Я мама Сони, здесь я расскажу нашу историю.
Соня родилась в срок, 3 мая 2021 года в городе Смоленск, но в результате родовой травмы всю свою жизнь борется с ДЦП (спастическая диплегия).
Чтобы овладеть простыми моторными навыками, которые все мы совершаем с лёгкостью, Соня каждый день занимается ЛФК, суставной гимнастикой, делает растяжки, трудится над развитием мелкой моторики.
Мы соблюдаем все рекомендации невролога, реабилитолога, ортопеда. С 1.5 лет каждую ночь Соня спит в туторах на голеностопные суставы - это специальные пластиковые "сапожки", которые растягивают ее мышцы даже во сне.
Днём Соня ходит в ортезах, которые помогают избежать деформаций стоп, "учат" разгибать колени при ходьбе и помогают удерживать равновесие.
Дважды Соне кололи ботулотоксин, чтобы расслабить спастичные мышцы и дать ей возможность для двигательного развития, но несмотря на все наши с Соней усилия, по мере роста ребенка бороться со спастикой становилось все сложнее.
В октябре 2024 года для снижения патологически высокого тонуса в НИКИ педиатрии им. Вельтищева (г. Москва) Соне была проведена сложнейшая операция на спинном мозге (СДР), которая в совокупности с ежедневными занятиями лфк помогла ей научиться стоять без поддержки, ходить по улице на небольшие расстояния, подниматься по лестнице, держась за поручни и даже освоить трёхколёсный велосипед. Проведенная операция значительно снизила спастику, но она не направлена на решение ортопедических проблем, которые уже имеются у Сони по причине ДЦП. Суставы Сони тугоподвижны, а мышцы укорочены и не дают ей возможности опуститься на пятки, вынуждая ходить на мысочках. Поэтому Соня неустойчива, часто падает, сложно удерживает равновесие, быстро устает и просится на руки или в коляску.
На данный момент Соне требуется ортопедическая операция SPML, которую проводит в Греции доктор Анастасиос Канеллопулос. Это малоинвазивная операция на фасциях, без травматизации мышц и с возможностью быстрого восстановления. Она даст Соне опору на всю стопу, значительно улучшит качество ее ходьбы, спасет тазобедренные суставы, которые находятся в зоне риска.
В России нет аналогов SPML, такую операцию делают только в Греции и в США.
Сумма ее слишком велика для нашей семьи и составляет
2 484 868 pуб., поэтому мы обращаемся к вам за помощью в сборе средств.
Мы просим ради возможности Сони ходить, ходить без падений, ходить без помощи коляски, ходить до детского сада, а в дальнейшем - до школы, аптеки, магазина, хотя бы самых ближайших от дома.
Любая, даже самая маленькая сумма, приблизит нас к заветной цели, любое слово поддержки даст нам силы продолжать этот путь. Мы верим, что вместе мы справимся!
https://vk.ru/club229230012
